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Investigación

Estimación de la prevalencia de la espina bífida

Niño en los hombros de su papá A través de los programas de vigilancia de defectos de nacimiento en la población, los CDC rastrean el número de embarazos afectados por la espina bífida en los Estados Unidos. De esta manera, podemos conocer si la cifra aumenta, disminuye o sigue siendo igual. También podemos comparar la prevalencia de nacimientos con respecto al lugar donde viven las personas y otros factores. Esta información puede ayudarnos a estudiar las causas y los factores de riesgo.

Registro Nacional de Pacientes con Espina Bífida
Los CDC están a cargo del Registro Nacional de Pacientes con Espina Bífida. El registro genera y actualiza los estándares de atención para las personas que tienen espina bífida. Esta información luego se comparte con proveedores de atención médica en todo el país. Los datos recolectados en el registro provienen de niños y adultos que se atienden en clínicas especializadas en espina bífida. La información documenta la atención que reciben y los resultados de dicha atención. Los CDC son la única organización en los Estados Unidos que realiza estas investigaciones clínicas multicéntricas de amplia cobertura para ayudar a las personas con espina bífida.

Proyecto sobre la enfermedad de insuficiencia renal terminal por espina bífida
Este proyecto analiza la conexión entre la espina bífida y la insuficiencia renal (enfermedad renal en estadio terminal). Los investigadores de los CDC buscan determinar si las personas con espina bífida tienen más o menos probabilidades que las personas sin esa afección, de presentar problemas de salud y de morir de insuficiencia renal terminal. Este estudio también analiza las características médicas y personales de los pacientes con espina bífida e insuficiencia renal terminal.

Protocolo para la proteger los riñones en los niños con espina bífida 
Los niños con espina bífida a menudo tienen problemas para orinar, lo cual puede causar daño renal. Los CDC trabajan con expertos de todo el país para crear un protocolo médico que monitoree de manera segura y eficaz qué tan bien funcionan los riñones y la vejiga de recién nacidos y niños pequeños con espina bífida. Una vez terminado, el protocolo se probará a fin de asegurar que los riñones de los niños sigan sanos. El monitoreo correcto de los riñones y la vejiga, con el tratamiento médico necesario, puede eliminar el daño renal de manera parcial o total.

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