Investigación
Estimación de la prevalencia de la espina bífida
A través de los programas de vigilancia de defectos de nacimiento en la población, los CDC rastrean el número de embarazos afectados por la espina bífida en los Estados Unidos. De esta manera, podemos conocer si la cifra aumenta, disminuye o sigue siendo igual. También podemos comparar la prevalencia de nacimientos con respecto al lugar donde viven las personas y otros factores. Esta información puede ayudarnos a estudiar las causas y los factores de riesgo.
Desde que comenzó la fortificación de los alimentos con ácido fólico a mediados de los años 1990, los programas de vigilancia de defectos de nacimiento en la población han podido documentar una disminución en la tasa de nacimientos con espina bífida en los Estados Unidos. Además, con los avances en los tratamientos médicos, un mayor número de bebés nacidos con espina bífida están sobreviviendo y desarrollándose bien, a diferencia del pasado. Sin embargo, la información, sobre la prevalencia de niños y adolescentes con espina bífida, con base en la vigilancia de la población, sigue siendo limitada. En los últimos años, los CDC, en colaboración con los programas estatales de vigilancia de defectos de nacimiento, han realizado una evaluación examinando el número de niños y adolescentes con espina bífida en diez regiones de los Estados Unidos, así como sus tasas de supervivencia. Este proyecto arrojará información que podría ser útil en las deliberaciones sobre el impacto de la espina bífida en la salud pública más allá de la niñez.
Las estimaciones más recientes indican que todos los años nacen alrededor de 1,500 bebés (1 de cada 2,500) con espina bífida en los Estados Unidos. 1
Programa de Defectos Congénitos del Área Metropolitana de Atlanta (MACDP)
El MACDP es un sistema de vigilancia basado en la población para el estudio de defectos de nacimiento, incluida la espina bífida, en fetos, bebés y niños de familias residentes de cinco condados centrales del área metropolitana de Atlanta. Fue el primer sistema de vigilancia basado en la población en iniciar rastreo activo de los defectos de nacimiento.
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Sistemas estatales de rastreo de defectos de nacimiento
Los CDC patrocinan a 15 estados que rastrean defectos de nacimiento graves, incluida la espina bífida, y utilizan su información para ayudar a orientar en las actividades de prevención y remitir a niños afectados por estos defectos a los servicios necesarios.
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Red Nacional para la Prevención de Defectos Congénitos (NBDPN)
La NBDPN está integrada por un grupo de personas que participan en la vigilancia, investigación y prevención de los defectos congénitos o de nacimiento. La red examina el impacto que tienen los defectos de nacimiento, como la espina bífida, en niños, familias y el sistema de salud; identifica los factores que se pueden utilizar para elaborar estrategias de prevención primaria; y asiste a familias y a sus médicos en la prevención de discapacidades secundarias.
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Comprensión de causas y factores de riesgo
Los CDC buscan encontrar maneras de prevenir defectos de nacimiento como la espina bífida. Para lograr esto, necesitamos conocer las causas de estos defectos. Las investigaciones nos dan pistas importantes sobre las cosas que pueden incrementar o disminuir el riesgo de tener un bebé con espina bífida. Estas pistas nos ayudan a desarrollar sólidas directrices de salud pública para la prevención.
Los CDC colaboran con muchos otros investigadores en el estudio de los factores de riesgo que pueden aumentar la probabilidad de tener un bebé con espina bífida. Estas investigaciones han encontrado que:
- Tomar ácido fólico antes de quedar embarazada y durante el embarazo reduce el riesgo de tener un embarazo afectado por espina bífida.2
- Se ha registrado una disminución del 27% en el número de embarazos afectados por defectos del tubo neural (espina bífida y anencefalia) desde que en los Estados Unidos se comenzó la fortificación de los cereales con ácido fólico. 2
- Los bebés nacidos de madres hispanas enfrentan un riesgo mayor de ser afectados por la espina bífida.3
- La obesidad materna está asociada significativamente a la espina bífida (duplica el riesgo).4
Estudio Nacional sobre la Prevención de Defectos Congénitos (NBDPS)
El Estudio Nacional sobre la Prevención los Defectos Congénitos (NBDPS) es el estudio más amplio en los Estados Unidos que investiga los factores de riesgo y las causas potenciales de los defectos de nacimiento, incluida la espina bífida.
Debido a que muchos tipos de defectos de nacimiento no ocurren con mucha frecuencia, no es fácil hacer estudios que incluyan una cantidad suficiente de niños que presenten defectos de nacimiento específicos. El NBDPS cuenta con nueve zonas de investigación y nos ofrece una oportunidad única para crear un grupo de estudio lo suficientemente grande para poder determinar qué factores ambientales, genéticos y conductuales causan o contribuyen a ciertos defectos de nacimiento.
Vivir con espina bífida
Los CDC buscan ayudar a que las personas afectadas por la espina bífida vivan a su máximo potencial. Nos centramos en mejorar la salud física y mental, aumentar la independencia y la participación social a lo largo de la vida de las personas con espina bífida.
La evolución natural de la espina bífida en los niños
Este proyecto nos permitirá conocer más sobre lo que significa crecer con espina bífida para poder comprender mejor las necesidades de los niños con esta enfermedad y sus familias.
Red de atención médica de la espina bífida
Esta red nacional apoya las investigaciones y ayuda a mejorar la atención médica de las personas con espina bífida. A través de esta red, estamos creando un registro nacional de pacientes con espina bífida y un registro médico electrónico sobre la espina bífida.
Investigación de alteraciones urológicas e intestinales
En el presente se está llevando a cabo un estudio para determinar formas alternativas a la cirugía para mejorar la incontinencia en niños afectados por la espina bífida. Mediante esta investigación, indagaremos de qué manera se puede contrarrestar al máximo la incontinencia a través del mejoramiento de métodos utilizados actualmente en clínicas especializadas en espina bífida y otros centros médicos que atienden a niños con esta afección.
Comprensión de los costos médicos de la espina bífida
Este trabajo nos permitirá saber los motivos por los cuales las personas con espina bífida de todas las edades van al hospital o a consulta médica, así como los tipos de medicamentos y de cuidados caseros que pueden utilizar. Con esta información, podremos predecir las intervenciones que ayuden a prevenir problemas médicos en el futuro, para que las personas con espina bífida tengan una vida más saludable y su vida no se vea dificultada por problemas de salud prevenibles.
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Referencias
- Canfield MA, Honein MA, Yuskiv N, Xing J, Mai CT, Collins JS, et al. National estimates and race/ethnic-specific variation of selected birth defects in the United States, 1999-2001. Birth Defects Res Part A Clin Mol Teratol. 2006;76(11):747–56.
- CDC. Spina Bifida and Anencephaly Before and After Folic Acid Mandate --- United States, 1995--1996 and 1999—2000. MMWR. May 7, 2004 / 53(17);362-365.
- CDC. Racial/ethnic differences in the birth prevalence of spina bifida - United States, 1995-2005. MMWR. 2009 Jan 9;57(53):1409-13.
- Waller DK, Shaw GM, Rasmussen SA, Hobbs CA, Canfield MA, Siega-Riz A-M, et al. Prepregnancy obesity as a risk factor for structural birth defects. Arch Pediatr Adolesc Med. 2007;161(8):745–50.
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