Información para los futuros padres
Enterarse de que va a tener un bebé con espina bífida puede ser abrumador. Cuando comience el proceso para informarse sobre la espina bífida, es importante que sepa que la mayoría de los niños con esta malformación serán capaces de tener una vida plena y productiva.
Esta sección del sitio web ofrece información y consejos para que usted y su familia comprendan lo que se puede anticipar, con el fin de que se preparen para cuidar de su hijo. Consulte con su médico de familia o con el gineco-obstetra para obtener información más detallada.
Infórmese sobre la espina bífida
Es importante que los futuros padres se informen de las características de la espina bífida para saber qué esperar de la situación. Necesita conocer lo que es la espina bífida y entender las opciones de tratamiento para tomar las mejores decisiones para la salud de su hijo.
- Consulte con su médico de familia o el gineco-obstetra si tiene preguntas o inquietudes.
- Comience a informarse sobre la espina bífida leyendo las páginas Datos, Tratamiento y Vivir con espina bífida, del sitio web de los CDC.
- Póngase en contacto con la Asociación de Espina Bífida (SBA), para solicitar más información. Además, la SBA puede hacerle recomendaciones útiles sobre centros médicos o doctores especializados en el cuidado de niños y adultos con espina bífida.
Vivir con espina bífida (en inglés)
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Busque apoyo
Contar con apoyo y recursos en su comunidad puede servirle para sentir más capaz de enfrentar la espina bífida, mejorar la calidad de vida de usted, de su hijo y de su familia y ayudarle a satisfacer las necesidades de sus familiares. También es aconsejable hablar con los padres de niños con la misma afección. Ellos probablemente han aprendido a enfrentar algunas de las preocupaciones que usted tiene. A menudo, le pueden dar consejos sobre recursos útiles para las necesidades especiales de su hijo.
Recuerde que las decisiones que tome una familia puede que no sean las mejores para la suya, por lo que es importante entender todas las opciones y analizarlas con los médicos.
- El sitio web de la Asociación de Espina Bífida es un gran recurso para conectarse con otras familias. Visite este sitio web para encontrar la oficina local más cercana.
- El directorio de suscriptores de la Asociación de Espina Bífida (en inglés) constituye un enlace en línea para abordar temas como la crianza de los niños con espina bífida y la transición para los que la tienen.
Tenga un embarazo saludable
Durante su embarazo, una de las mejores cosas que puede hacer por su bebé es recibir buenos cuidados prenatales (antes del nacimiento). Su médico tendrá que vigilar muy de cerca el crecimiento y desarrollo de su bebé a través de las ecografías. Las ecografías son un tipo de fotografía del bebé en el interior de la matriz que le permiten al médico ver más claramente su desarrollo. Por ejemplo, la ecografía puede mostrar si su bebé tiene hidrocefalia, lo que a menudo se conoce como líquido en el cerebro.
Es importante que se cuide bien durante el embarazo mediante una buena alimentación, un aumento de peso adecuado, ejercicio y descanso.
Aprenda cómo mantenerse saludable durante el embarazo »
Entienda las opciones del parto y planifique
El parto puede ser emocionante y estresante para los futuros padres. Esto es particularmente especial para los padres de un niño con necesidades especiales. Es importante que hable con su médico sobre lo que puede anticipar durante el parto.
También necesitará hablar con el médico sobre los cuidados del bebé después de nacer. Si su bebé va a nacer en un hospital que no tenga unidad de cuidados neonatales intensivos, hable con su seguro médico para que le transfieran a un hospital que tenga este servicio. Una unidad de cuidados neonatales puede proporcionar atención médica especializada de alto nivel para los bebés con problemas médicos.
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