Preguntas y respuestas sobre el RUSH

P: ¿Qué es el RuSH?

R: RuSH es el acrónimo del Sistema de Registro y Vigilancia de las Hemoglobinopatías que se encarga de recolectar información sobre las personas que tienen anemia drepanocítica y talasemia en seis estados.

 

P: ¿Qué son las hemoglobinopatías?

R:  Las hemoglobinopatías son un grupo de trastornos que afectan los glóbulos rojos de la sangre. La anemia drepanocítica y la talasemia forman parte de este grupo de trastornos.

 

P: ¿Por qué estamos interesados en saber más sobre las hemoglobinopatías?

R: Las hemoglobinopatías son un problema de salud pública. Pueden causar discapacidades que duran toda la vida y reducir la esperanza de vida. Los cuidados médicos de estas enfermedades pueden ser costosos. Se dispone de poca información sobre cuántas personas viven con anemia drepanocítica y talasemia y sobre qué complicaciones presentan. Al recolectar más información, esperamos mejorar la calidad de vida de las personas que viven con esas afecciones.

 

P: ¿Qué estados están participando en el RuSH?

R: Los seis estados que participan en la recolección de datos son California, Carolina del Norte, Florida, Georgia, Michigan y Pensilvania. El RuSH es un sistema de recolección de datos por estado. Este sistema requiere de asociaciones con departamentos de salud pública, organizaciones comunitarias y centros de atención médica en todo el estado.

 

P: ¿Por qué el sistema RuSH opera solo en siete estados?

R: Estamos en la fase piloto del RuSH. Necesitamos evaluar la eficacia del proyecto en un número pequeño de estados así como sus resultados, para poder determinar cómo ampliar el proyecto a otros estados. Los CDC prevén ampliar el sistema RuSH a más estados con el fin de obtener la información más precisa sobre las personas que viven con anemia drepanocítica y talasemia en los Estados Unidos.

 

P: ¿Cómo se seleccionaron los estados?

R: Los estados se seleccionaron a través de un proceso de revisión competitivo abierto a todos en el 2009. Los sitios se escogieron mediante revisión por expertos con base en el mérito de la solicitud. Los estados reciben financiamiento por 2 años.

 

P: ¿Qué información se está recolectando?

R: En la primera fase del RuSH, se recogerán datos sobre vigilancia de salud pública. Algunos ejemplos de datos de salud pública son información demográfica (p. ej., sexo, raza y grupo étnico), registros de nacimiento y defunción y datos de pruebas de detección de enfermedades en recién nacidos. En la fase 1 también se recogerán datos sobre la disponibilidad y uso de los servicios de atención médica. La siguiente fase del RuSH recopilará información clínica de las personas con anemia drepanocítica y sus médicos con la autorización respectiva.

 

P: ¿Dónde puedo obtener más información sobre el estudio?

R: Para hacer preguntas o saber más sobre la participación en el estudio, envíe un correo electrónico a info@cdc.gov. 

También puede obtener más información en la reunión RuSH Learning Collaborative, a celebrarse en el otoño del 2010, en la que participarán personas interesadas en aprender y recibir capacitación en la recolección de datos del RuSH. Para obtener más detalles, envíe un correo electrónico a la dirección indicada anteriormente.