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La historia de Cal Sheridan

Mi hijo Cal nació sano el 23 de marzo de 1995 en un hospital con una reputación importante, donde cada año nacen unos 5.500 bebés. La primera vez que se observaron señales de ictericia en Cal fue durante una evaluación visual, a las 16.5 horas de nacido, pero no se le realizó un examen de bilirrubina.

Nuevamente, cuando tenía 23 horas, el informe de la evaluación visual describió la piel de Cal con ictericia, pero tampoco le hicieron un examen de bilirrubina. Cal fue dado de alta del hospital a las 36 horas de nacido, y aún cuando se informó que tenía ictericia de pies a cabeza, no se le practicó un examen de bilirrubina. Tampoco se le hizo un análisis del tipo de sangre, ni la prueba de Coombs.

La información que nos dieron sobre la ictericia consistía en un simple folleto que no mencionaba que la ictericia puede causar daño cerebral. También nos indicaron que pusiéramos a Cal cerca de la ventana para que le diera la luz del sol.

Nos aseguraron que la ictericia de Cal era normal y que no había de qué preocuparse. Programamos una consulta de seguimiento rutinario con el pediatra para cuando Cal cumpliera 7 días.

En el día 4, cuando lo estaba amamantando, Cal comenzó a succionar el pecho en forma muy débil y se volvió letárgico. Llamé a la sección de enfermería para recién nacidos y les dije que Cal "seguía de color amarillento, letárgico y comía poco". Me preguntaron si yo era "madre primeriza" y me aseguraron que no había de qué preocuparse, pues es normal que los bebés estén somnolientos. Me dijeron que lo destapara y que le hiciera cosquillas en los pies, y si esto no funcionaba, que llamara al pediatra.

Inmediatamente llevamos a Cal al pediatra y con solo una evaluación visual observó la ictericia, pero no se hizo el examen de la bilirrubina. Nos dijeron que esperáramos 24 horas para ver si mejoraba.

A los 5 días de nacido Cal fue internado en la unidad de pediatría. Se le practicó por primera vez el examen de la bilirrubina y el resultado fue de 34.6mg/dl. Sin embargo, no se le realizó una transfusión de cambio de sangre debido a que los médicos adujeron un reciente incremento en el límite de bilirrubina de 20mg/dl a 30 mg/dl. Solo le hicieron un tratamiento de fototerapia pero no funcionó con Cal.

En el sexto día por la tarde, Cal emitió un llanto agudo, tenía gran dificultad para respirar, flaccidez muscular y comenzó a arquear el cuello de una manera característica de los opistótonos; todos ellos son síntomas agudos de querníctero.

Yo no sabía que mi recién nacido estaba sufriendo un daño cerebral, en mis brazos y frente a mis ojos. Esta imagen y mi fracaso para protegerlo me atormentarán por siempre.

Cuando Cal cumplió los 18 meses, se le diagnosticó un caso típico de querníctero. Cal tiene parálisis cerebral atetósica en todo su cuerpo, sordera neurosensorial, problemas en el esmalte de sus dientes anteriores, ojos bizcos y otras anormalidades.

Hoy en día, tan solo para dar una idea de su estado, Cal no puede caminar por sí solo, tiene trastornos en el habla, salivación y movimientos incontrolados en sus brazos y piernas. Cuando Cal se enferma, sus funciones se limitan a las de un bebé de 6 meses. Pese a sus limitaciones, Cal es un joven curioso y un gran chico que le encanta jugar en la computadora, nadar, estar con su hermana y ¡el Pokemon! También le gusta crear películas, cuentos y poemas.

Cuando Cal cumplió dos años y medio tuvimos la bendición de que naciera nuestra hija Mackenzie. A las 16.5 horas de nacida Mackenzie mostró los mismos signos de ictericia que Cal. Se le realizó inmediatamente una prueba de bilirrubina y se consideró necesario recurrir a la fototerapia. Hoy en día nuestra hija está sana.

Recientemente, cuando preparaba una de las presentaciones que doy a la comunidad de proveedores de salud sobre la historia de Cal, él me preguntó por qué su hermana no tuvo querníctero. Pensé que era una excelente pregunta pero sin una respuesta fácil. No soy capaz de darle a mi hijo una justificación a su discapacidad. Esto es precisamente lo que me motiva a pugnar por un cambio en nuestro sistema de salud.

El daño cerebral de Cal se podía prevenir totalmente y es el resultado de una trágica falla de nuestro sistema médico. Desafortunadamente, la verdadera tragedia es que el caso de Cal no es el único. La historia se ha repetido varias veces en la última década.

Nota de prensa (en inglés) sobre Cal y Sue Sheridan, en el periódico Quincy Herald-Whig

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Fecha: 11/01/2007
Fuente: Centro Nacional de Defectos Congénitos y Deficiencias de Desarrollo