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Quiénes somos

Dos niños abrazándoseLa misión de la División de Trastornos Hematológicos de los CDC es reducir la morbilidad y mortalidad debida a trastornos de la sangre a través de prácticas integrales de salud pública. Con su liderazgo los CDC pueden realizar actividades para reducir la carga, en la salud pública, de trastornos hemorrágicos como la hemofilia, a través de las siguientes actividades:

  • Contribuir a una mejor comprensión de la hemofilia y sus complicaciones.
  • Garantizar que se creen, implementen y evalúen programas de prevención.
  • Crear información que sea accesible al público y los proveedores de atención médica.
  • Implementar programas que puedan mejorar la calidad de vida de las personas que viven con hemofilia.

 

Centros de tratamiento integral de la hemofilia

El trabajo de los CDC con relación a la hemofilia
El trabajo de los CDC con relación a la hemofilia

Consultar, descargar e imprimir esta hoja informativa (en inglés) »

Los CDC realizan esfuerzos para la identificación, vigilancia e investigación de los trastornos hemorrágicos como la hemofilia, de manera que podamos comprender mejor la prevalencia y el impacto de esta afección. Una actividad fundamental es nuestra colaboración con una red de centros especializados de atención médica, con financiamiento federal, llamados centros de tratamiento para la hemofilia o HTC, por sus siglas en inglés. Estos centros ofrecen cuidados que abordan todas las necesidades, físicas, psicosociales y educativas, de las personas con hemofilia.

Los HTC ofrecen en la actualidad cuidados preventivos integrales a más de 30,000 niños y adultos con hemofilia y otros trastornos hemorrágicos. Un estudio de los CDC en el que participaron 3,000 personas con hemofilia indicó que aquellas que fueron atendidas en los centros de atención para la hemofilia tuvieron un 40% menos de probabilidad de morir por una complicación asociada a la hemofilia que las personas que no recibieron atención en un HTC.1

Otro estudio de los CDC también demostró que la tasa de estadías hospitalarias debido a afecciones relacionadas con incidentes hemorrágicos en pacientes atendidos en HTC fue 40% menor que la de los pacientes que recibieron atención en otros establecimientos médicos.2

Más información sobre los HTC »

 

Sistema de Recolección Universal de Datos

Por más de 10 años, los CDC han apoyado el Sistema de Recolección Universal de Datos (UDC), un sistema de vigilancia dentro de la red de HTC para monitorizar la incidencia de infecciones transmitidas por la sangre en las personas con hemofilia y otros trastornos hemorrágicos. En la actualidad, se recogen datos para ayudar a determinar las tasas y la gravedad de las complicaciones de la enfermedad, describir los patrones de tratamiento y cuidados médicos así como para determinar áreas que requieren de más estudio. Más del 80% de las personas con hemofilia atendidas en la red de HTC participan en las actividades de vigilancia y recolección universal de datos de los CDC. También realizamos otros estudios de investigación para establecer las causas y complicaciones de la hemofilia.

Más información sobre el UDC »

Más información sobre las investigaciones de los CDC »

 

Educación del público y alcance comunitario

Nieto abrazando a la abuelaAumentar el nivel de concientización general sobre la hemofilia es muy importante para mejorar la salud pública. Para lograr este objetivo, apoyamos actividades educativas y de alcance para programas de promoción de la salud y bienestar de las personas. Por ejemplo, los CDC financian la campaña “Do the 5!” (en inglés) de la Fundación Nacional de la Hemofilia. Esta campaña de concientización se concentra en cinco estrategias para ayudar a las personas con hemofilia a vivir más tiempo y en forma más saludable.

Saber cómo controlar las crisis hemorrágicas en casa y cuándo buscar asistencia en un centro de tratamiento para la hemofilia es esencial para la obtención de mejores resultados en la salud de las personas con hemofilia. A través de nuevas tecnologías como videos en línea y redes sociales por Internet, se puede llegar a más familias para que reciban información y apoyo para el manejo de la hemofilia.

En la actualidad, los CDC colaboran con organizaciones como la Fundación Nacional de la Hemofilia y la Federación Estadounidense de la Hemofilia en proyectos educativos y de alcance para promover el bienestar de las personas con hemofilia. Se están llevando a cabo proyectos para comprender mejor y abordar los desafíos que enfrentan las siguientes poblaciones:

  • Familias de personas que han recibido un diagnóstico de hemofilia recientemente.

  • Adultos jóvenes que están en proceso de hacerse cargo del control de su hemofilia.

  • Personas con hemofilia que se beneficiarán de programas de control de peso saludable.

  • Adultos de mayor edad con hemofilia.

  • Otras poblaciones difíciles de alcanzar (p. ej., la comunidad Amish).

Los CDC también están trabajando para abordar las necesidades de información y recursos de la comunidad de personas con hemofilia antes y durante una emergencia o desastre natural. Los desastres naturales y las emergencias pueden crear incertidumbre e imposibilitar la obtención del tratamiento cuando estas personas más lo necesitan. La planificación es muy importante para las personas que tienen o cuidan de alguien con hemofilia u otro trastorno hemorrágico.

Para abordar esta necesidad, los CDC colaboran con la Fundación Nacional de la Hemofilia y la Red Estadounidense de Trombosis y Hemostasia con el fin de ofrecer información, capacitación y materiales para las familias de personas con trastornos hemorrágicos, de tal manera que estén preparadas para enfrentar un desastre natural o evento que interrumpa sus cuidados médicos. Se han diseñado y distribuido bolsas para llevar en emergencias que contienen información de contacto para atención médica y artículos necesarios de emergencia a familias con personas que tienen trastornos hemorrágicos. Para obtener más información sobre estas bolsas de emergencia y otros materiales de preparación, llame a la oficina de divulgación de la Federación Nacional de la Hemofilia, conocida como HANDI (en inglés), al 1-800-42-HANDI.

Más información sobre las actividades de educación sobre la salud y prevención (en inglés) »

 

Informática e infraestructura

Es importante diseñar y ofrecer sistemas de recolección de datos que sean flexibles y minimicen la carga en el reporte de datos. Para cumplir con este requisito, los sistemas de informática brindan a los investigadores y colaboradores la capacidad de enviar datos en una variedad de formatos, como envío de formularios en papel, envío electrónico de datos a través del sitio web y exportación de datos de programas informáticos de otras fuentes o sistemas informáticos. Además, una infraestructura informática sólida puede ayudar a coordinar y alinear datos de múltiples fuentes (p. ej., datos clínicos y de laboratorio).

 

Laboratorios de investigación hematológica de los CDC

Como la agencia líder de salud pública, los CDC están constantemente mejorando los conocimientos científicos con el fin de prevenir enfermedades y sus complicaciones. Nuestros laboratorios de investigación hematológica cumplen un papel importante en la obtención de más conocimientos científicos sobre trastornos de la sangre como la hemofilia. Estamos realizando estudios para evaluar, mejorar y estandarizar métodos y procesos para la clasificación de los trastornos de la sangre.

Más información sobre los laboratorios de investigación hematológica de los CDC (en inglés) »

 

 

Referencias bibliográficas

  1. Soucie JM, Nuss R, Evatt, B, Abdelhak A, Cowan L, Hill H, Kolakoski M, Wilber N, and the Hemophilia Surveillance System Project Investigators. Mortality among males with hemophilia: relations with source of medical care. Blood 2000; 96:437-442.

  2. Soucie JM, Symons J, Evatt B, Bretler D, Huszti H, Linden J, and the Hemophilia Surveillance System Project Investigators. Home-based factor infusion therapy and hospitalization for bleeding complications among males with haemophilia. Haemophilia 2001;7:198-206.

 

Ícono de enlaces externosLos enlaces a organizaciones no federales se ofrecen solamente como un servicio a nuestros usuarios. Estos enlaces no constituyen un respaldo de los CDC ni del gobierno federal a estas organizaciones o a sus programas, ni debe inferirse respaldo alguno. Los CDC no se hacen responsables por el contenido de las páginas web de organizaciones individuales que pueda encontrar en estos enlaces.


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