Enlaces a otros sitios web (en inglés y español)

Preguntas médicas

Si tiene preguntas médicas urgentes, puede llamar a un enfermero especializado en ADB al 1-877-322-6877.

 

Apoyo de otros padres

Para hablar con los padres de niños con ADB llame a la fundación de ADB, al 716-674-2818.

 

Fundaciones y organizaciones

Fundación Daniella Maria Arturi (DMAF) (en inglés)
Proporciona apoyo financiero para las investigaciones de la ADB, aumenta la concientización sobre la ADB entre los profesionales médicos y los responsables de las políticas federales y coordina la Conferencia Anual sobre Consenso Científico Internacional de la ADB. La DMAF patrocina un boletín completo anual, titulado "DMA 4 DBA", así como boletines en línea trimestrales y mensajes masivos por correo electrónico para actualizar a la comunidad interesada en la ADB sobre las últimas noticias relacionadas con la enfermedad. Visite su sitio web para descargar publicaciones de actualidad o suscribirse para recibir actualizaciones y noticias sobre la ADB.

Fundación de la Anemia Diamond-Blackfan (DBAF)
Aporta fondos para proyectos de investigación médica, ofrece apoyo emocional a las familias afectadas por la ADB y organiza reuniones con estas familias. La DBAF patrocina un boletín informativo sobre la ADB para las familias y otros colaboradores y se publica dos veces al año. Visite el sitio web para descargar las publicaciones de actualidad. Teléfono principal: 716-674-2818.

Anemia Diamond-Blackfan y usted (en inglés)
(Diamond Blackfan Anemia and You) Dedicado a informar sobre este trastorno raro de la sangre y otros temas frecuentemente asociados no solo a las personas con ADB, sino también a sus amistades y familiares.

 

Registro nacional

Registro Norteamericano de la Anemia Diamond-Blackfan (DBAR) (en inglés)
Este registro fue establecido en 1993 con el fin de recopilar información demográfica y clínica precisa sobre los pacientes con DBA y sus familias. Número gratuito: 888-884-DBAR (3227)

 

Servicios de apoyo

Campamento Sunshine
Este campamento proporciona respiro, apoyo, esparcimiento y esperanza a los niños con enfermedades graves y sus familiares cercanos durante las diferentes etapas de la enfermedad del niño. El programa funciona durante todo el año, es gratuito para todas las familias e incluye 24 horas de asesoramiento médico y psicosocial en sus instalaciones.
Teléfono principal: 207-655-3800

 

Grupos de apoyo en Internet (en inglés)

Blackfan
Este es un sitio web con participación ocasional de moderadores y un foro por correo electrónico para pacientes con ADB y sus padres.
Para suscribirse, escriba a: blackfan-subscribe@yahoogroups.com.

DBA21
Este es un sitio web con participación ocasional de moderadores y un foro por correo electrónico solamente para adultos con ADB.
Para suscribirse, escriba a: dba21-subscribe@yahoogroups.com.

 

Transfusiones de sangre

Biblioteca Nacional de Medicina
MedlinePlus
Información y recursos.

 

Trasplante de médula ósea/células madre

BMT InfoNet (en inglés)
Información y apoyo para pacientes que han recibido trasplantes y sus familias.
Teléfono: 1-847-433-3313
Línea telefónica gratuita: 1-888-597- 7674 (durante horas de trabajo)
Escriba a: help@bmtinfonet.org

Conexión Nacional de Trasplantes de Médula Ósea (en inglés)
(National Bone Marrow Transplant Link) Proporciona información y servicios de apoyo a pacientes, así como a los encargados de los cuidados, familias y comunidades de atención médica, para ayudarlos a enfrentar los numerosos desafíos de los trasplantes de células madre.
Teléfono: 1-800-546-5268 o 248-358-1886

Programa Nacional de Donantes de Médula (NMDP) (en inglés)
(National Marrow Donor Program) Lleva un registro de posibles donantes voluntarios de células madre, ofrece recursos para pacientes y médicos y realiza estudios de investigación.
Teléfono: 1-800-627-7692
Oficina de apoyo al paciente: 1-888-999-6743

 

Cáncer

Sociedad Americana del Cáncer
Publicaciones sobre cáncer, opciones de tratamiento, cuidados para el paciente y grupos de apoyo.
Teléfono: 800-227-2345

Instituto Nacional del Cáncer (NCI) (en inglés)
Realiza investigaciones etiológicas de la sensibilidad al cáncer en los síndromes hereditarios de insuficiencia de médula ósea (IBMFS, por sus siglas en inglés). Este es un estudio de la epidemiología y la evolución natural de la ADB y sus familias.

 

Enfermedades raras

Institutos Nacionales de Salud (NIH)
Oficina de enfermedades raras
Información sobre enfermedades raras, incluye enlaces para grupos de apoyo.

Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD) (en inglés)
Información y red de contactos para pacientes.
Teléfono: 800-999-6673 o 203-744-0100
Correo electrónico: ORPHAN@rarediseases.org

 

Seguro médico

Seguro médico COBRA (en inglés)
COBRA ofrece a determinadas personas una cobertura médica temporal con tarifas de grupo. 

Seguro médico Medicaid (en inglés)
Medicaid proporciona cobertura médica a algunas personas que no pueden pagar un seguro.