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Quiénes somos

Foto: una doctora examinando a una niñaRed de centros de recursos clínicos

Los CDC trabajan en una red de centros de recursos clínicos sobre la anemia de Diamond-Blackfan (ADB) con fines de investigación y para mejorar la calidad de vida de las personas con ADB. En estos centros, los especialistas de muchos campos trabajan en estrecha colaboración con los proveedores locales de atención médica, para satisfacer las necesidades de cada uno de los pacientes. La red de centros de recursos clínicos tiene como metas:

  • Proporcionar servicios de salud especializados para ayudar a prevenir y reducir las complicaciones de la ADB.
  • Saber si la atención médica que proporcionan estos centros mejora la vida de las personas con ADB.
  • Aumentar la concientización sobre la ADB en los médicos con el fin de mejorar el diagnóstico temprano de la ADB en las personas que padecen la afección.
  • Reunir información de salud importante sobre las personas con ADB solicitando a los pacientes que se inscriban en el Registro de la Anemia de Diamond-Blackfan. Esta información ayudará al avance de las investigaciones sobre genética, tratamientos y efectos de la ADB en las personas que la padecen.

Cómo comunicarse con proveedores de atención médica

EL personal de los CDC está trabajando en un proyecto para obtener más información sobre la ADB y sus características clínicas. Una serie de grupos de enfoque con proveedores de atención médica ayudará a determinar los mejores métodos para encontrar y comunicarse con los médicos que se dedican a atender pacientes con ADB. Les solicitaremos a estos médicos su participación en el programa de vigilancia de los CDC, lo cual permitirá entender mejor el espectro completo de la ADB. Esta información ayudará a que los proveedores de atención médica reconozcan el trastorno y puedan realizar diagnósticos más precisos, todo lo cual resulta en tratamientos adecuados para estos pacientes. Esto también puede proporcionar más información sobre los defectos de nacimiento y cánceres que ocurren con mayor frecuencia en los pacientes con ADB en comparación con el público en general.

Cómo prevenir y reducir las complicaciones

Sabemos que hay conductas saludables que pueden ayudar a reducir o prevenir ciertas complicaciones secundarias en las personas con ADB. El personal de los CDC está creando materiales didácticos sobre estas conductas saludables dirigidos a pacientes, familias y médicos remitentes. Los materiales se traducirán a diferentes idiomas y los hallazgos de las investigaciones se presentarán ante una variedad de audiencias para incrementar el entendimiento y la concientización acerca de la ADB.

Para pasar a página de materiales gratuitos sobre la ADB

Aprender de la ADB

El trabajo de los CDC sobre la ADB busca mejorar la vigilancia, los programas de alcance y el tratamiento para la enfermedad, y servirá para saber si se pueden utilizar estrategias similares para enfrentar otras enfermedades raras. Esto implica:

  • Identificar las mejores formas de educar y aumentar la concientización de los médicos sobre las enfermedades raras y complejas.
  • Determinar maneras efectivas para utilizar métodos de alcance y de monitoreo de la salud a fin de coordinar el cuidado de las personas con enfermedades complejas.
  • Aumentar la concientización sobre algunas afecciones genéticas que pueden contribuir a otras enfermedades como el cáncer o complicaciones médicas, como el no responder al tratamiento.
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