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Quiénes somos

foto de un grupo de jóvenes

Cada año en los Estados Unidos, los trastornos de la sangre o hematológicos, como la anemia drepanocítica o de células falciformes, la anemia y la hemofilia afectan a millones de personas de ambos sexos, de todas las edades, razas y condiciones económicas. Hombres, mujeres y niños de orígenes y características distintas viven con las complicaciones asociadas a estas afecciones, muchas de las cuales son dolorosas y pueden resultar mortales. Mediante acciones preventivas adecuadas y una intervención temprana, muchos de estos trastornos y sus complicaciones podrían eliminarse en gran medida. Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) están trabajando para desarrollar una agenda de salud pública más completa que promueva y mejore la salud de las personas con trastornos de la sangre.

 

Magnitud del problema

  • Cada año mueren más personas por complicaciones de la trombosis venosa profunda (TVP) que por cáncer de mama, accidentes vehiculares y VIH en su conjunto.
  • El rasgo drepanocítico afecta un promedio estimado de 1 de cada 12 personas negras o afroamericanas en los Estados Unidos.
  • Alrededor del 10 al 15% de las personas con hemofilia producen un anticuerpo (llamado un inhibidor) que obstruye la función del factor de la coagulación necesario para detener el sangrado. El tratamiento de los inhibidores del factor de coagulación es extremadamente difícil y el costo de la atención médica alcanza niveles exorbitantes.
  • Existen más de 400 tipos de anemia, el trastorno hematológico más frecuente en los Estados Unidos que afecta a 3.5 millones de mujeres y niños.

 

El trabajo de los CDC con relación a los trastornos de la sangre


El trabajo de los CDC con relación a los trastornos de la sangre

Consultar, descargar e imprimir esta hoja informativa » (en inglés)

Conocimiento de los trastornos de la sangre


Personal de los CDC realiza actividades para identificar, vigilar, diagnosticar y estudiar los trastornos hematológicos con el fin de comprender sus efectos y prevalencia, un componente clave en este enfoque de salud pública.


Vigilancia de salud para la identificación de problemas en la comunidad

¿A cuántas personas afecta este trastorno? ¿Cómo se manifiesta en una población? ¿Hay ciertos grupos con un riesgo más alto de presentar este trastorno o sus complicaciones? La elaboración de tablas con las características y consecuencias en la salud de una enfermedad en una población puede aportar datos para responder a estas preguntas y para determinar la calidad y el costo de la atención médica para estas personas. En relación con la anemia drepanocítica, los CDC trabajan actualmente con un comité coordinador multidisciplinario en la creación de un programa de vigilancia eficaz que permita comprender mejor de qué manera afecta este trastorno a las comunidades, identificar sus riesgos a la salud, determinar las necesidades de servicios de salud y movilizar los recursos de la comunidad. Los CDC vigilan el estado de salud de los pacientes con hemofilia por si llegan a producir inhibidores, los anticuerpos que dificultan el tratamiento, lo que reduce la calidad de vida. Se prevé que entender las causas de los inhibidores lleve a disminuir su incidencia, reducir los costos en la atención médica y a elaborar tratamientos con productos más seguros y eficaces para las personas con hemofilia.


Definición de la causas y complicaciones

Foto: Padre e hijoLos estudios basados en la población pueden ayudarnos a entender mejor los factores de riesgo que resultan en complicaciones graves para las personas con trastornos hematológicos. Los CDC realizan estudios para establecer las causas y complicaciones de los trastornos hemorrágicos y de coagulación, como la hemofilia y la trombosis venosa profunda. Por ejemplo, en estudios de los CDC se ha documentado que las mujeres con rasgo drepanocítico tienen un riesgo mayor de sufrir de coágulos sanguíneos cuando toman píldoras anticonceptivas. De aumentar nuestra comprensión de los trastornos hematológicos, los CDC podrán colaborar más integralmente con socios estatales y locales en el desarrollo de programas más eficaces y precisos de prevención, alcance comunitario y tratamiento.

 

Creación de una infraestructura colaborativa


Una de las funciones esenciales en el enfoque de salud pública de los CDC es la integración de sistemas de información de salud pública, como en el caso de los registros de enfermedades. La colaboración con proveedores de atención médica, departamentos de salud estatales y organizaciones comunitarias en el seguimiento de las características de los trastornos hematológicos y la educación y las actividades de alcance a ciertos grupos permiten adquirir conocimientos para desarrollar programas preventivos eficaces.

  • Los CDC trabajan con varias redes de atención médica integral adscritas a centros de tratamientos hospitalarios que utilizan equipos multidisciplinarios de especialistas en salud. También realizan investigación clínica con tecnología avanzada y ofrecen educación y actividades de alcance para personas con trastornos hematológicos tales como hemofilia, trombosis, talasemia y anemia de Diamond Blackfan. En el caso de la hemofilia, este enfoque ha disminuido la mortalidad y las internaciones hospitalarias hasta en un 40% de las personas tratadas en dichos centros.

 

  • Los CDC han establecido el Sistema de Recolección Universal de Datos (UDC) en el cual los centros de tratamiento para la hemofilia monitorizan a las personas con este y otros trastornos hemorrágicos para detectar infecciones transmitidas por la sangre. Este tipo de sistemas de datos también puede proporcionar información para evaluar los cuidados integrales del paciente, lo que mejorará los resultados de salud y los servicios.

 

De la investigación a la acción


La salud pública tiene como uno de sus pilares la puesta en práctica de los resultados de investigación. La creación de información de salud accesible para fomentar la adopción de conductas saludables lleva a mejores resultados de salud. Con la firme creencia en la importancia de los conocimientos sobre la salud, los CDC se han concentrado en educar a las comunidades sobre los trastornos de la sangre a través de asociaciones con organizaciones comunitarias. Por ejemplo, los CDC han establecido una colaboración con la Fundación Nacional de la Hemofilia para desarrollar una campaña de prevención de complicaciones por la hemofilia y con la Fundación de la Anemia de Cooley, para identificar a pacientes con talasemia.

 

Fortalecimiento de la capacidad de laboratorio


Los laboratorios de investigación de los CDC desempeñan una función crítica en el avance de los estudios sobre los trastornos hematológicos. El aumento en la capacidad de los laboratorios de los CDC, tanto en términos de recursos como de eficacia, mejorará la habilidad para obtener información sobre las causas y los efectos que tienen trastornos como la trombosis venosa profunda y la hemofilia. Al invertir en la modernización de los equipos de laboratorios y en el aprovechamiento de los recursos actuales podremos saber de qué manera la configuración genética de una persona y el ambiente influyen en la enfermedad. Con este conocimiento, podemos diseñar programas de prevención para educar a grupos específicos sobre factores de riesgo, tratamientos, intervenciones e incluso curas. En la medida en que se fortalece la capacidad de laboratorio, avanzamos en el conocimiento científico sobre los trastornos hematológicos al utilizar y contribuir con las bases de datos de los laboratorios a nivel nacional. El intercambio de información nos ayudará a identificar patrones de la enfermedad y señales que conduzcan a mejorar los resultados de salud.

 

Foto de pareja mayor

Mejoras en la vida de las personas con trastornos de la sangre


Los trastornos hematológicos o de la sangre son un grave problema de salud pública. Los CDC tienen una situación única para reducir la carga de salud pública resultante de estos trastornos al contribuir a un mejor entendimiento de los trastornos hematológicos y sus complicaciones; al garantizar que se diseñen, implementen y evalúen programas preventivos; al garantizar que la información sea accesible al público general y a los proveedores de atención médica; al fomentar acciones para mejorar la calidad de vida de las personas que viven con estos trastornos o están afectadas por los mismos.

 

Hojas informativas sobre los trastornos de la sangre

Puede ver, descargar e imprimir las siguientes hojas informativas (en inglés).

 

 

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