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Pérdida auditiva: la historia de Amy


La historia de Amy

“Es un honor para mí compartir la experiencia de mi familia con la pérdida auditiva. Soy madre de gemelos. David y Elyssa nacieron en forma muy prematura. Una de las consecuencias de haber nacido en forma prematura es que ambos niños tienen pérdida auditiva permanente.

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Foto de David

Desde el punto de vista emocional, fue como volver a vivir la angustia que pasé inmediatamente después de que nacieron a las 24 semanas. ¡Se me hacía tan injusto! ¡Ya habían pasado por tantas cosas! Y esta vez era totalmente diferente de cualquier otra cosa por la que habían pasado hasta entonces porque esto sí era permanente, no era algo que eventualmente iba a desaparecer.

Y aunque la pérdida auditiva es una discapacidad con la cual estoy familiarizada, dado que mi papá no oye bien, de todas formas sentí que se me caía el mundo encima cuando escuché el diagnóstico. En ese momento supe que no importaba a dónde pensaba que la vida me llevaría porque ahora tomaría una dirección totalmente diferente.

Aprendimos sobre la importantísima "ventana para adquirir el habla y el lenguaje" y empezamos a averiguar sobre los implantes cocleares. Al mismo tiempo empezamos a aprender el lenguaje por señas. Nuestro objetivo fue darle a nuestros hijos acceso al lenguaje en tantas formas como fuera posible. Queríamos, hasta donde pudimos, retrasar el tener que obligarlos a elegir cualquier decisión que limitara sus opciones. No quiero que me malentiendan, quiero que mis hijos puedan oír y hablar para que no queden aislados del mundo en el que viven. Pero pensé también que esa no era una decisión totalmente mía... nuestros hijos deben participar también en la decisión de cómo se van a comunicar.

Conforme nuestros pequeñitos continuaron creciendo y desarrollándose, empezamos a notar que estaban escuchando más de lo que las pruebas hubieran predicho. Las pruebas de la audición mostraron que la capacidad de David para oír había mejorado, en algunos rangos a un nivel moderado de pérdida auditiva. ¡Un verdadero milagro! Sin embargo, los resultados de las pruebas de Elyssa muestran todavía que tiene sordera profunda.

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Foto de David y de Elyssa

Había llegado el momento de conseguirle a Elyssa un implante coclear. No fue algo fácil para ninguno, pero estamos felices de haberlo hecho. A Elyssa le ha ido muy bien con su "elefante coclear", como ella misma le llamaba al principio. Rápidamente recuperó el nivel que tenía con sus audífonos y luego lo superó. Tuvo una prueba de la audición al año de haber sido activado. No puedo describir la felicidad y el orgullo que sentí al estar sentada detrás de mi hija "sorda" cuando la vi responder a los sonidos que yo apenas podía escuchar. Para David, la pérdida de la audición ya no es su problema mayor a pesar de que todavía existe. No hay duda de que estamos en un lugar muy diferente al que imaginé hace 6 años, pero es sin duda una buena situación".

Los CDC le quieren agradecer a Amy y al Rhode Island Assessment Program por compartir este testimonio tan personal.

¿Tiene motivos para creer que su hijo pueda tener problemas de audición?

Es posible que su hijo tenga problemas de audición si uno o más de estos factores es cierto:

Afiche: ¿Tienes motivos para creer que tu hijo pueda tener problemas de audición?

  • Mi hijo pasó más de 5 días en una unidad de cuidados intensivos para recién nacidos (NICU, por sus siglas en inglés) o tuvo complicaciones mientras estaba siendo atendido en esa unidad (pregúntele al doctor de su hijo).
  • Mi hijo requirió un procedimiento especial (transfusión de sangre) para tratar la ictericia grave (aumento en el nivel de la bilirrubina).
  • Mi hijo estuvo expuesto a alguna infección antes de nacer.
  • La cabeza, la cara o las orejas de mi hijo se han desarrollado o tienen una forma diferente a lo normal.
  • Mi hijo tiene algún trastorno neurológico que está relacionado con la pérdida de la audición (pregúntele al doctor de su hijo).
  • Mi hijo tuvo una infección llamada meningitis que afecta las capas que cubren el cerebro y la médula espinal.
  • Mi hijo se golpeo tan fuerte en la cabeza que necesitó quedarse en el hospital.
  • A mi hijo le dieron medicamentos como los usados en la quimioterapia para el cáncer o de otro tipo que pueden dañar la audición (pregúntele al doctor de su hijo).

O

  • Por cualquier razón piensa que su hijo tiene problemas para oír

Si usted marcó una o más de las casillas anteriores, es posible que su hijo pueda tener pérdida auditiva.

  • Pídale al doctor de su hijo que le ayude y le dé información.
  • Pregunte si le puede dar una "autorización" o "remisión" para ver a un audiólogo que le pueda hacer una prueba de audición.

Conozca los signos y síntomas de la pérdida auditiva.

Nuestro trabajo

El Centro Nacional de Defectos Congénitos y Discapacidades del Desarrollo de los CDC tiene el compromiso de recolectar los datos nacionales sobre la pérdida auditiva, realizar el rastreo de los casos y educar al público.  Nuestro objetivo es ayudar a los niños a que alcancen todo su potencial.

Seguimiento de la pérdida auditiva en los niños

Los CDC han hecho seguimiento a la cifra de niños con pérdida auditiva desde principios de la década de 1980. Esta información nos permite observar los posibles factores de riesgo de pérdida de la audición y le sirve a los departamentos de salud, los prestadores de servicios y los programas de intervención temprana para calcular la carga en los casos, los planes de servicios y para gestionar los recursos necesarios.

Promoción y seguimiento de la detección, diagnóstico e intervención tempranas

Cuando se identifica la pérdida auditiva en un bebé recién nacido, la familia y el equipo de profesionales pueden asegurarse de que el bebé reciba pruebas de seguimiento oportunas y servicios de intervención a una edad temprana. Esto ayudará a que el niño desarrolle las destrezas de lenguaje y comunicación que utilizará de por vida. El Programa de Detección Auditiva e Intervención Tempranas (EHDI, por sus siglas en inglés) de los CDC trabaja con los estados y territorios estadounidenses para asegurar que a todos los bebés se les haga la prueba de la audición a más tardar cuando cumplan un mes; que los bebés que no pasen la prueba de la audición reciban una evaluación completa a más tardar a los 3 meses de edad y que los bebés con pérdida auditiva reciban servicios de intervención a más tardar a los 6 meses.

Prevención de la pérdida auditiva

Los CDC realizan investigaciones para comprender mejor los factores de riesgo que pueden aumentar la probabilidad de que un niño sufra pérdida auditiva. Esta información es útil para educar sobre las maneras de prevenir esta afección en los niños.

 

Más información

Los CDC trabajan a toda hora para salvar vidas y proteger al público contra amenazas a la salud, con el fin de mejorar la seguridad de la nación. Los CDC, una agencia federal de los EE. UU., utilizan la ciencia y la prevención para facilitar la toma de decisiones saludables. Los CDC buscan ayudar a que las personas tengan una vida más larga, productiva y saludable.

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