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Día Mundial de la Hemofilia: Historia de una familia


El 17 de abril, Día Mundial de la Hemofilia del 2012, la comunidad internacional de trastornos hemorrágicos se unió para difundir el mensaje de que hay que "Cerrar la brecha" y mejorar el acceso y la calidad de los cuidados para que las personas de todo el mundo puedan beneficiarse de tratamientos eficaces.

Información sobre hemofilia y otros trastornos hemorrágicos

La hemofilia, la enfermedad de Von Willebrand y otras deficiencias hereditarias de factores de coagulación, son trastornos sanguíneos crónicos que no permiten que la sangre coagule de manera adecuada. Las personas con trastornos hemorrágicos no tienen suficiente cantidad de cierto factor de la coagulación, o no tienen una proteína en la sangre que controla el sangrado, o no les funcionan adecuadamente sus factores de la coagulación. La hemorragia en articulaciones y músculos causa dolor intenso, atropatía (o enfermedad de las articulaciones) crónica y discapacidad, y el sangrado en los órganos principales, como el cerebro, puede causar la muerte.

Las personas con hemofilia usan productos para el tratamiento para mejorar la coagulación de la sangre y detener o prevenir un episodio hemorrágico. En la actualidad, las personas con hemofilia gozan de una mejor calidad de vida que nunca, pero aun así pueden presentarse complicaciones. Un 15 a un 20% de las personas con hemofilia producirá un anticuerpo (llamado inhibidor) al producto utilizado en el tratamiento o la prevención de episodios hemorrágicos. Los inhibidores impiden que el producto para el tratamiento funcione. Esto dificulta aún más detener un episodio hemorrágico. La presencia de un inhibidor es una de las complicaciones más graves y costosas de la hemofilia.

La historia de una familia

Foto  de Leland, un niño con hemofilia, y su familia."Leland tiene hemofilia. A los 15 meses de edad, Leland presentó una complicación conocida como inhibidor. Esto significa que su cuerpo, su sistema inmunitario, combate la medicina: la infusión del factor VIII. Eso, la verdad, cambió nuestra vida, porque los métodos preferidos de tratamiento ya no eran una opción para nosotros. Los factores de coagulación alternativos que usamos para controlar la hemorragia son mucho menos eficaces. Su tratamiento se parece más al que se ofrecía hace una generación; no se está beneficiando de muchos de los avances en el tratamiento que ayudan a otros como él que no tienen un inhibidor.

Las complicaciones del daño a sus articulaciones, el dolor constante, simplemente la calidad de vida en general, eso ha sido el desafío más grande. Otro gran desafío para nosotros como familia y, para mi esposo en particular, es el alto costo de la hemofilia en general y del tratamiento de un inhibidor en particular. Mi esposo ha tenido que tomar ciertas decisiones profesionales para conservar una buena cobertura de seguro médico.

"En general, los efectos de la hemofilia en mi vida han sido positivos. He pasado mucha adversidad y tenido que luchar pero pienso que todo eso me ha hecho más fuerte".
- Leland

Tener un hijo con hemofilia y encima de eso tener que enfrentar el desafío de un inhibidor, no es siempre fácil. Como madre, me encantaría arreglar las cosas y mejorarlo todo. El inhibidor nos ha quitado mucho el control que tenemos como padres para controlar eficazmente la hemofilia. No contamos realmente con un método proactivo para controlar la hemorragia; tenemos que esperar hasta que ocurran los sangrados y entonces hacer algo al respecto. Lo he visto tener que perderse importantes acontecimientos en su vida, incluida la mayoría de su tiempo en la escuela media superior (high school). Esto no es lo que nos imaginamos cuando le dieron el diagnóstico siendo bebé.

Afortunadamente son muchas las experiencias positivas que ha tenido en su vida como resultado de la hemofilia. Ha ido a Washington para defender su causa frente a sus legisladores, con frecuencia es invitado a hablar en la Facultad de Medicina de Harvard, y ha viajado por todo el país para participar en eventos comunitarios. ¿Cuántos jóvenes pueden hacer eso? Ojalá que estas experiencias ayuden a mantener cierto balance en las vidas tanto de Leland como de su familia".

Centros de tratamiento integral

El Centro Nacional de Defectos Congénitos y Discapacidades del Desarrollo de los CDC, junto con otras agencias federales, apoya a una red de centros de tratamiento integral que aborda los retos particulares de las personas con hemofilia y otros trastornos hemorrágicos, incluida la enfermedad de Von Willebrand y otras deficiencias de factores de coagulación. Los centros de tratamiento integral son lugares de atención médica especializada que cuentan con un equipo de médicos, personal de enfermería y otros profesionales de la salud con experiencia en el tratamiento de las personas con afecciones crónicas complejas o raras.

Un estudio realizado por los CDC en 3,000 personas con hemofilia en seis estados de EE. UU. mostró que aquellas personas que fueron atendidas en un centro de tratamiento para la hemofilia tenían 40% menos de probabilidades de morir de complicaciones relacionadas con esta afección, en comparación con aquellas que no recibieron atención en un centro de tratamiento.1 De igual manera, las personas que usaron un centro de tratamiento tuvieron una probabilidad menor del 40% de ser hospitalizadas por complicaciones hemorrágicas.2

Cada centro de tratamiento para la hemofilia ofrece acceso a un equipo de profesionales de la salud de varias disciplinas:

  • Hematólogos (médicos que se especializan en la sangre).
  • Ortopedistas (médicos que se especializan en huesos, articulaciones y músculos).
  • Fisioterapeutas
  • Personal de enfermería
  • Trabajadores sociales y otros profesionales de salud mental

Los centros de tratamiento integral para la hemofilia hacen énfasis en los servicios de prevención para ayudar a reducir o eliminar complicaciones generadas por esta enfermedad. Estos servicios incluyen el uso de medicina preventiva y la vinculación de pacientes a grupos comunitarios que brindan educación y apoyo a las familias.

Los CDC también apoyan las redes de centros de investigación y tratamiento para otros trastornos hemorrágicos y de coagulación. Existen centros de tratamiento para personas con talasemia y trombosis.

Educación del público y alcance comunitario

Description: Nieto abrazando a su abuelitaAumentar el nivel de concientización general sobre la hemofilia es muy importante para mejorar la salud pública. Para lograr este objetivo, apoyamos actividades educativas y de alcance para programas de promoción de la salud y bienestar de las personas. Por ejemplo, los CDC financian la campaña "Do the 5!" de la Fundación Nacional de la Hemofilia. Esta campaña de concientización se concentra en cinco estrategias para ayudar a las personas con hemofilia a vivir más tiempo y en forma más saludable.

En la actualidad, los CDC colaboran con organizaciones como la Fundación Nacional de la Hemofilia y la Federación Estadounidense de la Hemofilia en proyectos educativos y de alcance para promover el bienestar de las personas con hemofilia.

Se están llevando a cabo proyectos para comprender mejor y abordar los desafíos que enfrentan las siguientes poblaciones:

  • Familias de personas que han recibido un diagnóstico de hemofilia recientemente.
  • Adultos jóvenes que están en proceso de hacerse cargo del control de su hemofilia en forma independiente.
  • Personas con hemofilia que se beneficiarán de programas de control de peso saludable.
  • Adultos de edad avanzada con hemofilia.
  • Otros grupos de la población a los que es difícil llegar.

 

Más información

Referencias

  1. Soucie JM, Nuss R, Evatt, B, Abdelhak A, Cowan L, Hill H, Kolakoski M, Wilber N, and the Hemophilia Surveillance System Project Investigators. Mortality among males with hemophilia: relations with source of medical care. Blood 2000; 96:437-442.
  2. Soucie JM, Symons J, Evatt B, Bretler D, Huszti H, Linden J, and the Hemophilia Surveillance System Project Investigators. Home-based factor infusion therapy and hospitalization for bleeding complications among males with haemophilia. Haemophilia 2001;7:198-206.

Los CDC trabajan a toda hora para salvar vidas y proteger al público contra amenazas a la salud, con el fin de mejorar la seguridad de la nación. Los CDC, una agencia federal de los EE. UU., utilizan la ciencia y la prevención para facilitar la toma de decisiones saludables. Los CDC buscan ayudar a que las personas tengan una vida más larga, productiva y saludable.

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