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Anemia drepanocítica: la historia de AJ Green


La anemia drepanocítica es un grupo de trastornos hereditarios de los glóbulos rojos. Los glóbulos rojos sanos son redondos y se mueven por pequeños vasos sanguíneos para transportar oxígeno a todas las partes del cuerpo. Los glóbulos rojos de alguien que tiene anemia drepanocítica se ponen duros, pegajosos y toman la forma de la letra C. Estos glóbulos afectados mueren antes de tiempo, lo que causa una constante deficiencia de glóbulos rojos. Además, cuando viajan por los vasos sanguíneos pequeños, pueden atascarse y obstruir el flujo sanguíneo. Esto puede causar dolor y otros problemas graves como infecciones, el síndrome torácico agudo y accidentes cerebrovasculares.

La historia de la familia Green

Foto de AJ Green.

Foto de AJ Green.

"Cuando nació AJ en 1992, no había nada de información ni de educación sobre las pruebas de detección del recién nacido y la anemia drepanocítica. Solo nos dijeron que lo iban a inyectar contra la fenilcetonuria y luego el doctor nos llamó por teléfono y nos dio sus resultados. Realmente no era algo de lo que se hablaba en esos tiempos. Solo dijeron que tenía que tener una inyección contra la fenilcetonuria. No sabíamos en ese tiempo qué eran las pruebas de detección del recién nacido. El doctor nos dijo que las pruebas de detección del recién nacido habían mostrado que AJ tenía anemia drepanocítica. Yo tengo el rasgo drepanocítico y mi esposo también. No sabía nada de la enfermedad ni conocía a alguien que la tuviera. Pero cuando el doctor dijo que era una enfermedad, empecé a llorar porque sabía que no era algo bueno. En ese momento, por supuesto, estaba destrozada. Fui a la computadora y busqué la información y vi lo que podía pasar y lo que le esperaba.

"AJ tuvo su primera crisis de anemia drepanocítica aproximadamente a los 8 meses. No sabíamos qué esperar en una crisis, pero la prueba de detección del recién nacido nos ayudó porque ya sabíamos que tenía anemia drepanocítica. Cuando tuvo su primera crisis dolorosa de anemia drepanocítica no hubiéramos sabido que lo teníamos que llevar al hospital. Hubiéramos pensado quizá que lloraba porque quería llorar y le hubiéramos dado el biberón. Sabíamos que algo estaba mal y no lo tomamos a la ligera. Lo llevamos al hospital y nos dijeron que estaba teniendo una crisis en la parte superior de su pie. Fue importante hacerle la prueba de detección al nacer porque así supimos que debíamos estar al tanto de estas cosas.  Si no se le hubieran hecho las pruebas de detección, no hubiéramos sabido lo que le pasaba ni hubiéramos buscado la atención médica apropiada de inmediato.  

"En general he logrado alcanzar todas mis metas, pero siempre trato de alcanzar metas más grandes en la vida así que no he terminado todavía.  Mi primer sueño fue el de ser reconocido como cantante y también como promotor de la información sobre la anemia drepanocítica.  Trató de inspirar a otros. No es tan malo como la gente piensa.  En realidad lo es, pero no tanto. Las personas no tienen que tenerle miedo; no tienen que sentirse agobiadas.  Deben tratar de encontrar el triunfo en medio de esa situación".

AJ Green

"Las pruebas de detección en el recién nacido son importantes para los padres para que sepan si hay algo malo con el niño. En el caso de la anemia drepanocítica, les permite darse cuenta de lo que le pasa al niño, las cosas de las que tienen que estar pendientes (si están deshidratados, no están tomando suficiente agua, si lloran mucho por el dolor) porque uno no puede saber que tienen dolor, y ellos no pueden hablar para decir lo que les duele". – Pam Green.

AJ, a sus 19 años de edad, es un exitoso cantante y promotor de la información sobre la anemia drepanocítica; ha logrado más que muchos jóvenes de su edad y no deja que su afección le impida alcanzar sus metas. Además de haber cantado para dos presidentes de los EE. UU. (Clinton y Obama), el joven artista, que espera algún día ganar el premio Grammy, ha compartido el escenario con Elton John, los Tenores Canadienses, Jason Mraz, Rob Thomas, y ha cantado a dueto con Jennifer Hudson. Sigue siendo un importante defensor de la comunidad con sus esfuerzos por "crear concientización sobre la anemia drepanocítica" al hablar de esa afección para que algún día reciba tanta atención como otras enfermedades mucho más conocidas como el cáncer. Recientemente habló con los niños de la Asociación de la Anemia Drepanocítica de Mobile, Alabama y se unió a la campaña "3 Vidas" del Remington College enfocada en crear concientización entre los grupos minoritarios sobre la importancia de donar sangre.

Los CDC le quieren agradecer a AJ y a Pam por compartir esta historia personal.

Importancia de las pruebas de detección en los recién nacidos

Poco después de nacer, todos los bebés en los Estados Unidos son examinados para detectar ciertas afecciones, incluida la anemia drepanocítica. Se les conoce como pruebas de detección en los recién nacidos. El detectar estas afecciones poco después del nacimiento puede ayudar a prevenir algunos problemas graves, como daños cerebrales, daños de los órganos y hasta la muerte.

Los bebés que nacen en un hospital deben recibir las pruebas de detección antes de salir del hospital. Los padres de bebés que no nacieron en un hospital o que no recibieron las pruebas de detección antes de salir del hospital deben llevarlos a un hospital o una clínica tan pronto como sea posible en los días después del parto para que sean revisados.

El diagnóstico y tratamiento tempranos de la anemia drepanocítica son importantes. Un bebé con anemia drepanocítica tiene riesgo de contraer infecciones peligrosas. Estos bebés pueden tomar una dosis diaria de penicilina, un medicamento antibiótico, para ayudar a prevenir infecciones. Aunque la penicilina no cambiará el hecho de que el bebé tiene anemia drepanocítica, sí puede ayudar a prevenir problemas graves.

Vivir bien

Entre más pronto sepa que el niño tiene anemia drepanocítica mejor. Los padres pueden tomar los pasos necesarios para mantener a su hijo sano y saludable. Los siguientes consejos le ayudarán a usted o a alguien que usted conozca con anemia drepanocítica a mantenerse tan saludable como sea posible.

Busque una buena atención médica
La anemia drepanocítica es una enfermedad compleja. La buena atención médica por parte de médicos y enfermeras que conozcan bastante sobre esta enfermedad puede ayudar a prevenir algunos problemas graves. Con frecuencia, la mejor opción es consultar a un hematólogo (médico que se especializa en enfermedades de la sangre) que trabaje con un equipo de especialistas.

Hágase chequeos médicos de manera regular
Los chequeos regulares realizados por un médico de familia pueden ayudar a prevenir algunos problemas serios.

  • Los bebés recién nacidos hasta de 1 año de edad deben ser vistos por un médico cada 2 a 3 meses.
  • Los niños de 1 año a 2 años de edad deben ser vistos por un médico por lo menos cada 3 meses.
  • Los niños de más de 2 años de edad y los adultos deben ser vistos por un médico por lo menos 1 vez al año.

Evite las infecciones
Las personas que tienen anemia drepanocítica, especialmente los bebés y niños pequeños, corren un mayor riesgo de contraer infecciones dañinas. Las enfermedades comunes, como la influenza o gripe, pueden agravarse rápidamente en un niño con anemia drepanocítica. La neumonía es la primera causa de muerte en los bebés y niños pequeños que padecen anemia drepanocítica. La mejor defensa es tomar las medidas sencillas para ayudar a prevenir las infecciones.

Las vacunas pueden proteger contra infecciones dañinas. Los bebés y niños con anemia drepanocítica deben recibir todas las vacunas infantiles recomendadas en la niñez, además de otras. Estas vacunas adicionales son:

  • La vacuna contra la influenza (gripe) cada año después de los 6 meses de edad.
  • La vacuna antineumocócica especial (llamada vacuna antineumocócica 23-valente) a los 2 y 5 años de edad.
  • La vacuna antineumocócica conjugada (PCV13) en niños de 6 a 18 años de edad, si un niño no la ha recibido previamente.
  • La vacuna antimeningocócica, si lo recomienda el doctor.

Además, los niños con anemia drepanocítica deben recibir una dosis diaria de penicilina, un medicamento antibiótico, para ayudar a prevenir infecciones. Esto puede comenzarse a hacer a los 2 meses de edad y continuarse hasta que el niño tenga al menos 5 años.

Aprenda hábitos saludables
Las personas que tienen anemia drepanocítica deben tomar de 8 a 10 vasos de agua diarios y comer alimentos saludables. Intente no acalorarse, pasar frío o cansarse demasiado.

Los niños pueden, y deben, participar en actividades físicas para mantenerse saludables. Sin embargo, es importante que no lo hagan en exceso, que descansen cuando estén cansados y que tomen bastante agua.

Más información

Los CDC trabajan a toda hora para salvar vidas y proteger al público contra amenazas a la salud, con el fin de mejorar la seguridad de la nación. Los CDC, una agencia federal de los EE. UU., utilizan la ciencia y la prevención para facilitar la toma de decisiones saludables. Los CDC buscan ayudar a que las personas tengan una vida más larga, productiva y saludable.

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